고기능 자폐스펙트럼 장애 성인을 위한 심리교육 프로그램의 개발

Abstract

자폐스펙트럼 장애(autism spectrum disorder, 이하 ASD)는 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 결함, 그리고 반복적이고 제한된 행동, 관심 혹은 활동을 특징으로 하는 신경발달장애이다. 이러한 주요한 결함 외에 흔히 실행기능(executive function)의 결핍을 동반하며, 이에 따라 성인기에 이르러서도 학습과 직업 기능, 독립된 생활 등에 광범위한 결함을 갖게 된다. 특히 지적장애를 동반하지 않은 일명 “고기능 자폐(High functioning Autism)”라 할지라도 일상생활 및 사회 적응의 어려움을 보이며, 이는 실행기능의 결함과 관련이 있다. 실행기능(executive function)이란 주로 전전두엽(prefrontal cortex)에서 담당하는 고위인지처리과정으로, 인지기능, 행동, 정서통제, 사회적 상호작용과 같은 넓은 범위의 능력을 담당하는 관리기능이다. 실행기능에는 행동의 시작, 계획 세우기, 인지적 융통성, 의사결정, 판단, 작업 기억, 피드백을 이용하는 능력, 상황과 맥락에 적절하게 자신의 행동과 정서를 조절하는 자기 조절 능력 등이 포함된다. HFASD 성인들에서는 주로 인지적 유연성, 계획 및 조직화 능력의 결함이 두드러지며, 이는 낮은 적응 기능과 상관이 높다. 특히 실행기능의 결함은 고등학교를 졸업하고 성인기로 전환을 하는 과정 중에서 이루어지는 대학교 진학, 대학 생활, 취업준비, 직장생활, 독립적인 생활을 하는데 있어서 많은 어려움을 초래한다. 따라서 HFASD 성인들이 실행기능을 보다 효과적으로 활용하여 성인으로서 독립적으로 살아갈 수 있게 준비하는 과정을 도와주는 것이 필요하다. 본 연구의 목적은 HFASD 성인을 대상으로 실행기능의 효과적인 활용에 기반하여 사회 적응능력을 개선할 수 있는 프로그램을 개발하고, 이를 HFASD 성인들에게 적용함으로써 개입 효과에 대한 근거 기반을 마련하는 것이다. 이를 위한 첫 단계로, 문헌 조사와 선행연구 검토를 진행하면서 프로그램의 목적에 대한 근거를 마련하였고, ASD 성인, ASD 성인의 양육자, ASD 관련 전문가 및 종사자의 세 대상 군에 대한 심층집단면접(Focus Group Interview: FGI)을 통해 실행기능 관련 어려움과 그 영향으로 나타나는 실제 생활에서의 적응 어려움에 대해서 다각적으로 정보를 수집하였다. 이를 토대로 실행기능 관련 주제로 목표설정, 계획과 조직화, 시간관리, 감정과 스트레스 조절, 인지적 유연성을, 일상생활 영역의 주제로 개인위생 및 가정생활 관리, 경제적 개념의 습득과 관리, 새로운 환경에의 적응, 진로 결정, 취업 준비, 직장 업무 수행을 개입 영역으로 확인하고, 총 10회기의 예비 프로그램 안과 매뉴얼을 작성했다. 이렇게 개발된 심리교육 프로그램의 효과 검증을 위해 단일집단 사전-사후 설계의 예비연구를 진행하고 1차 효과성 검증을 하였다. HFASD 성인 7명을 대상으로, 자기 보고 척도를 이용하여 비모수 통계 검증을 통해 분석한 결과, 프로그램에 참여하기 전에 비해 참여 후에 주관적으로 보고한 실생활 실행기능과 적응행동에서 유의미한 개선을 나타냈고, 객관적인 검사도구인 지역사회 적응 검사에서도 총점이 유의하게 향상되었다. 이에 따라 실행기능 활용 기반 심리교육 프로그램이 HFASD 성인에게 실행 및 수용 가능하다는 임상적용 가능성(feasibility)과 타당성(validity)을 확인하였다. 1차 효과성 검증 연구를 바탕으로, 예비연구 참여자들의 의견과 ASD 현장 전문가들에게 자문을 통해 프로그램의 세부 내용을 정교화하고, 수정, 보완하여 최종 12회기로 확장하였다. 수정, 보완된 12회기의 프로그램에 대해서 무작위 배정 대조군 설계(Randomized Controlled Trials: RCT)로 2차 효과성 검증을 진행하였다. 총 30명의 HFASD 성인들을 실험집단과 대기 대조집단으로 나누어 심리교육 개입을 시도했으며, 대면으로 집단을 진행하던 중 COVID 19로 인한 방역지침에 따라 12회기 중 절반에 해당하는 6회기를 비대면으로 진행하였다. 시간과 집단의 상호작용 효과를 알아보기 위해 선형혼합효과모형으로 분석한 결과, 실행기능 관련 변인, 적응행동 관련변인, 심리사회적 관련 변인, 정서 관련 변인에서 시간과 집단의 상호작용 효과가 유의하지 않았다. 이에 12주간의 심리교육 프로그램을 통해서 대조군과 비교해 실행기능과 적응능력의 개선을 이끌어내기에는 한계가 있었다. 이 외에 실험군의 사전, 사후, 추후 변화를 분석한 결과, 참여 전에 비해 참여 직후와 종료 3개월 후의 시점에서 실생활 실행기능과 적응행동이 향상되어 프로그램에 따른 변화 가능성을 확인했다. 이 결과는 대조군과의 비교가 포함되지 않으므로 프로그램의 유효성에 대한 해석과 일반화에 주의해야 하나 보호자의 참여 없이 HFASD 성인 단독으로 프로그램에 참여하여 시간에 따른 변화를 보인 것은 본 프로그램이 지역 사회 센터에서, 혹은 보호자가 함께 참여할 수 없는 HFASD 성인에게 적용하기에 용이하다는 의의를 갖는다. 본 연구는 ASD를 가진 고기능 성인을 대상으로 실행기능 활용에 기반을 둔 심리교육 프로그램을 체계적인 절차를 거쳐 개발하고, 개입 프로그램의 타당성, 수용 가능성 및 임상 효과를 조사한 국내 최초의 연구이다. RCT 연구의 모든 변인들에서 대기 대조군과의 통계적인 차이를 보여주지는 못하였지만 국내에서 처음으로 시도된 만큼 탐색적 연구의 성격이 강하며, 이를 토대로 심리교육 프로그램의 문제점과 개선점에 대해서 논의하였다. 이에 따라 앞으로 수정, 보완을 통해 개정된 프로그램에 대해 재검증을 위한 후속 연구를 진행하고, 유효성이 검증된 심리교육 프로그램을 HFASD 성인들에게 제공한다면, HFASD 성인의 독립적인 사회 적응을 돕고 사회 구성원으로서 독립적인 역할을 하는데 기여할 수 있을 것이다.